20 Kasım 2018, Salı Favorilere ekleAçılış sayfası yapKünyeİletişim
 
Anasayfa Güncel Siyaset Ekonomi Spor Sağlık Kültür-Sanat Yaşam Teknoloji Video Haber English Dünyadan
ÜYE ALANI
Üye Ol     Parola Hatırlat
 
O bir dev !   Dubaili hackerlarla işbirliği yapan dolandırıcılara suçüstü
 
Elektronik atıklar ağaca dönüştürülüyor   Gaziantep Tanitim Filmi
KÖŞE YAZILARI
Nurgün Balcıoğlu
ANAP’ın bomba gibi adayı
Uzm.Psikolog Hayrettin Şahin
Zihnini temizle
Ülkü Tamer
Ayfer Tuzcu Ünsal
KADINLAR VE İNEKLER
Metin Atamer
RAKAMLAR
Hikmet Aksoy
Yemek masasından doymadan kalkınız
Celal Deniz
AKP KÜRTLERİN TEPKİSİNİ ÖLÇÜYOR
Sümeyra Yapıcı
NEDEN HAYIR DİYEMEYİZ?
İlter Serim
Taşımacılık (Transportasyon) Ulaşım – Ulaştırma
Özer Karınca
Herkes kendi adaletini sağlarsa
Halit Ziya Biçer
Şikayetname
Prof.Dr.Can Akkoç
Gaziantep *olayı* (1973-84) (15)
Veli Yalçın
BODRUM
Leyla Adın
Görsel medyanın etkisi
Yaşar Özen
İYİ Kİ VAR
Doç. Dr. A. Sera Özbaşar
Erbap yorumu ‘2’
Aykut Tuzcu
Adımız çok büyük ama…
ÇOK OKUNAN HABERLER
Cumhurbaşkanı Erdoğan ve Putin TürkAkım projesi için bir araya geldi
Esnafın olmadığı ekonomik büyüme düşünülemez
MHP, Suriyeli esnaflar için yasa teklifini meclise sundu
Farklı tür materyaller ve teknikle hazırlanmış çalışmalar bir arada
Güzide sergisinde, geleneksel sanat ve plastik sanatları buluştu
Karacaoğlan sosyal tesisi hizmete girdi
523 engelli iş sahibi oldu
Brexit için kritik günler
Yükseköğretim kurumları bütçesinin yüzde 69'u zorunlu gider
Türkiye'de 893 bin çocuk çalışıyor
E-GAZETE
      
RÖPORTAJ

Türkiye, dünyanın sağlık merkezi konumuna geliyor
Gaziantep Üniversitesi gerek hizmet olarak gerekse bölgeye hitap etmesi açısından Türkiye’nin sayılı üniversitelerden bir tanesidir
ANKET
Teröre destek verenler için idam cezası getirilmeli mi?
     
Önemli Bilgiler
Nöbetçi Eczaneler Hava Durumu
Önemli Telefonlar Vefat Edenler
Döviz Kurları & Altın
 
Küçük Sevim'in tek umudu ise 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı



Gaziantep’te milyonda bir görülen metakromatik lökodistrofi (MLD) hastası olan 3 yaşındaki Sevim Miray Orhan yaşam mücadelesi veriyor. Günden güne eriyen küçük kızın kaslarının gelişebilmesi için son umudu ise 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı.
Gaziantep'te Çıksorut Mahallesi’nde yaşayan 36 yaşındaki Cuma Orhan ile 30 yaşındaki Gülben Orhan çiftinin ikinci çocuğu olan ve milyonda bir görülen metakromatik lökodistrofi (MLD) teşhisi konulan 3 yaşındaki Sevim Miray Orhan yaşam mücadelesi veriyor. Kasları günden güne eriyen küçük kız, ne ayaklarını, ne kollarını ne de kafasını istediği gibi hareket ettirebiliyor. Yaşıtlarından da küçük gösteren Sevim, kısıtlı hareket kabiliyeti nedeniyle yatağa mahkum olacak.
Doğuştan gelen bu hastalıkla mücadele edecek maddi güçlerinin olmadığını belirten acılı aile, gözlerinin önünde evlatlarının günden güne eridiğini belirtti. Çocuğunun durumunu çaresizce izlemenin kendilerine acı verdiğini söyleyen baba Cuma Orhan, "Kızım Sevim Miray’a doğduktan sonra milyonda bir görülen ve ağır bir kas hastalığı olan MLD hastalığı teşhisi kondu. O günden beri çocuğumun tedavisi için elimden geleni yapıyorum ama maalesef birçok yere başvurmama rağmen bana bunun bir çaresinin olmadığını söylediler. Kızım kollarını kaldıramıyor, yürüyemiyor, ayakta duramıyor, boynunu tutamıyor, yani yatalak bir şekilde yaşamaya çalışıyor. Kızımın bu hastalığı için birçok yere başvurdum, sesimi duyurmaya çalıştım ama başarılı olamadım. Bu hastalık kendisiyle beraber bağışıklık sisteminde de bazı sorunlar oluşturuyor. Kızım bu nedenle gözümün önünde eriyor ama elimden hiçbir şey gelmiyor. Ayda 3-4 kez hastaneye yatırmak zorunda kalıyoruz" dedi.

Umut 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı
Hastalığın belirgin bir tedavisi olmadığını söyleyen Orhan, umutlarının ise 24 bin euroya satılan fizik tedavi cihazı olduğunu ifade etti. Hastalığın tedavisi için çalmadıkları kapı bırakmadıklarını anlatan acılı baba, "Bu hastalığın bilinen bir tedavisi yok. Tek çare yoğun fizik tedavi. O yüzden sürekli fizik tedaviye gitmek zorunda kalıyoruz. Bu hastalık için bir cihaz varmış, onu önerdiler. Bu cihaz için araştırma yaptım, birçok yerle irtibat kurdum ve Ankara’da medikal bir şirkette olduğunu öğrendim ve cihazın fiyatını 24 bin euro artı KDV olarak söylediler. Kızım bu cihazla en azından kalkıp yürüyebilecek, hareket edebilecek ama benim bu cihazı alacak maddi gücüm yok. Kızım günden güne gözümün önünde eriyor. Hayırsever vatandaşların yardımını bekliyorum. Kızımı en azından bir cihaz yardımıyla da olsa koşarken, yürürken, ayakta dururken görmek istiyorum" ifadelerini kullandı.

Tek isteği kızının yürümeye başlaması
Kızının hiç yürüyemediğini belirten acılı anne Gülben Orhan ise, "Biz bu hastalığı kızımız dört günlükken öğrendik. O zaman beyine oksijen gitmediği için kasların zarar gördüğünü söylediler. O günden bu güne kızımız 3 yıldır sürekli fizik tedavi görüyor. Ben çok bir şey istemiyorum. Kızımın diğer çocuklar gibi koşup yürümesini istiyorum. O yüzden bu cihaza çok ihtiyacımız var. Benim çocuğum engelli olabilir ama sonuçta herkes bir engelli adayıdır. Hayırseverlerden destek bekliyorum, vatandaşlarımızdan da empati kurmalarını istiyorum. Bu durum herkesin başına gelebilir. O yüzden sadece bu cihaz için yardım istiyoruz. Elimizden başka bir şey gelmiyor. Kızım da artık her şeyin farkında olduğu için anne yürümek, koşmak, oynamak istiyorum diyor. O yüzden vatandaşlardan yardım istiyorum" şeklinde konuştu.
Küçük Sevim Miray ise, "Yürümek istiyorum, koşmak istiyorum, oyun oynamak istiyorum" dedi.

15 Eylül 2018 Sabah
Yorumlar Sende yorum yaz
Habere yorum eklemek için üye girişi yapmanız gerekmektedir.
Üye ol       |       Üye Girişi

Bu haber için eklenmiş yorum bulunamadı.
Diğer Güncel Haberleri

Brexit için kritik günler
2017’de başlayan ve İngiltere’nin AB’den çıkışı anlamına gelen Brexit sürecinin en önemli günleri yaşa
 
Türkiye'de 893 bin çocuk çalışıyor
Çocuk Haklarına Dair Sözleşme'nin kabulünün 29. yılında dünyada her gün 15 bin çocuk önlenebilir hastalıklardan ölüyor,
 
Karacaoğlan sosyal tesisi hizmete girdi
Şehitkâmil Belediyesi tarafından Karacaoğlan Mahallesi’nde yapımı kısa süre önce başlatılan ve içerisinde bay-baya
 
Güzide sergisinde, geleneksel sanat ve plastik sanatları buluştu
Gaziantep Üniversitesi (GAÜN) Güzel Sanatlar Fakültesi tarafından düzenlenen ''Güzide” adlı karma serginin açılışı

523 engelli iş sahibi oldu
Gaziantep genelinde yaşayan ve çalışabilir durumda olan, iş arayan engelli bireyleri “Engelsiz İş Engelsiz Hizmet&
 
Antep’te 2017’de bin 106, 2018’in ilk 6 ayında 499 çocuk anne oldu
CHP İstanbul Milletvekili Ali Şeker, çocuk annelik hakkında Cimer'e yaptığı bilgi edinme başvurusuna gelen yanıtları kam
 
Çingene Kızı Mozaiği’nin parçaları geliyor"
Kültür ve Turizm Bakanı Mehmet Nuri Ersoy, ABD’de Ohio Bowling Green State Üniversitesinde bulunan Zeugma Çingene
 
Usta yazar, yaşam mücadelesi veriyor
Gazetecilik yaşamına çok genç yaşta Sabah’ta başlayıp, Akbaba Dergisi ile devam eden, İstanbul ve Gaziantep basını

Bir yıl içerisinde bin 600 kişi iş kazasında öldü
Türkiye’de her gün iş kazaları sonucunda bir kişi hayatını kaybediyor
 
Firmalar, indirimi ve logoları istismar ediyor
Enflasyonla Topyekün mücadele kapsamında ürünlerde yapılan indirimlere ve kullanılan logolara değinen Tüketici Hakları D
 
“Silaha hayır” kampanyası başlattılar
Son zamanlarda düğünlerde maganda kurşunları sonucunda hayatını kaybedenlerin sayısının artması Gaziantep Çepnileri Dern
 
İlçe Başkanları AK Parti Genel Merkezi’ne çağrıldı
AK Parti yerel seçimlerde Belediye Başkan adaylarını belirlemek için çalışmalarına devam ediyor.

Nurgana’nın vizyonu değişti
Gaziantep Büyükşehir Belediyesi tarafından yapılan tematik parklar arasına Hasan Celal Güzel Kültür ve Spor Vadisi eklen
 
Türkiye’de tespit edilen 10 binin üzerinde karamayını mağduru var
Uluslararası Mayın İzleme 2018 Raporu, Tbugün axim Hill Otel’de hak örgütlerinin organize ettiği toplantıda açıkla
 
Kazada biri Suriyeli 14 kişi yaralandı
İslahiye-Nurdağı karayolu Hastane Kavşağı’nda Engin A. yönetimindeki 14 GC 206 plakalı otomobil, Mustafa Y’n
 
PVC kapı ve pencere üretim safhaları öğrencilere anlatıldı
Gaziantep Üniversitesi Naci Topçuoğlu Meslek Yüksekokulu Kimya Teknolojisi Programı öğrencileri tarafından ENDERPEN Firm
© 2011 Gaziantep Sabah Gazetesi AnasayfaİletişimKünye

vemedya