25 Eylül 2018, Salı Favorilere ekleAçılış sayfası yapKünyeİletişim
 
Anasayfa Güncel Siyaset Ekonomi Spor Sağlık Kültür-Sanat Yaşam Teknoloji Video Haber English Dünyadan
ÜYE ALANI
Üye Ol     Parola Hatırlat
 
O bir dev !   Dubaili hackerlarla işbirliği yapan dolandırıcılara suçüstü
 
Elektronik atıklar ağaca dönüştürülüyor   Gaziantep Tanitim Filmi
KÖŞE YAZILARI
Nurgün Balcıoğlu
ANAP’ın bomba gibi adayı
Uzm.Psikolog Hayrettin Şahin
Farkındalıkla çalabilirsin
Ülkü Tamer
Ayfer Tuzcu Ünsal
KADINLAR VE İNEKLER
Metin Atamer
TİMEO
Hikmet Aksoy
Gazeteler nereye koşuyor?
Celal Deniz
AKP KÜRTLERİN TEPKİSİNİ ÖLÇÜYOR
Sümeyra Yapıcı
NEDEN HAYIR DİYEMEYİZ?
İlter Serim
Taşımacılık (Transportasyon) Ulaşım – Ulaştırma
Özer Karınca
Herkes kendi adaletini sağlarsa
Halit Ziya Biçer
Şikayetname
Prof.Dr.Can Akkoç
Gaziantep *olayı* (1973-84) (15)
Veli Yalçın
Plovdiv (Filibe)
Leyla Adın
Bir sonbahar daha kapıda
Yaşar Özen
Katakulli
Doç. Dr. A. Sera Özbaşar
PERDE KALKARKEN(2)...
Aykut Tuzcu
GastroAntep Festivali(1)
ÇOK OKUNAN HABERLER
“İki puan kaybettik "
“Hafta da 400 terlik yüzü yaparak, 100 TL kazanıyorum”
Bakan Ersoy, Zeugma’daydı
“Bir kilo zeytin kırmanın karşılığı 1 Lira!”
Ünsal Ören, yeni yıla yeni okullar ve yeniliklerle başladı
Fırat'ın doğusuna operasyon yapacağız
Acurun fiyatı ikiye katlandı
İhracatçılardan Rusya’da Türk gastronomisine büyük destek
WSJ: Temmuz'da uçak hazırdı
Araban Belediyespor:2 - Kilis Belediyespor:1
E-GAZETE
      
RÖPORTAJ

Türkiye, dünyanın sağlık merkezi konumuna geliyor
Gaziantep Üniversitesi gerek hizmet olarak gerekse bölgeye hitap etmesi açısından Türkiye’nin sayılı üniversitelerden bir tanesidir
ANKET
Teröre destek verenler için idam cezası getirilmeli mi?
     
Önemli Bilgiler
Nöbetçi Eczaneler Hava Durumu
Önemli Telefonlar Vefat Edenler
Döviz Kurları & Altın
 
Küçük Sevim'in tek umudu ise 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı



Gaziantep’te milyonda bir görülen metakromatik lökodistrofi (MLD) hastası olan 3 yaşındaki Sevim Miray Orhan yaşam mücadelesi veriyor. Günden güne eriyen küçük kızın kaslarının gelişebilmesi için son umudu ise 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı.
Gaziantep'te Çıksorut Mahallesi’nde yaşayan 36 yaşındaki Cuma Orhan ile 30 yaşındaki Gülben Orhan çiftinin ikinci çocuğu olan ve milyonda bir görülen metakromatik lökodistrofi (MLD) teşhisi konulan 3 yaşındaki Sevim Miray Orhan yaşam mücadelesi veriyor. Kasları günden güne eriyen küçük kız, ne ayaklarını, ne kollarını ne de kafasını istediği gibi hareket ettirebiliyor. Yaşıtlarından da küçük gösteren Sevim, kısıtlı hareket kabiliyeti nedeniyle yatağa mahkum olacak.
Doğuştan gelen bu hastalıkla mücadele edecek maddi güçlerinin olmadığını belirten acılı aile, gözlerinin önünde evlatlarının günden güne eridiğini belirtti. Çocuğunun durumunu çaresizce izlemenin kendilerine acı verdiğini söyleyen baba Cuma Orhan, "Kızım Sevim Miray’a doğduktan sonra milyonda bir görülen ve ağır bir kas hastalığı olan MLD hastalığı teşhisi kondu. O günden beri çocuğumun tedavisi için elimden geleni yapıyorum ama maalesef birçok yere başvurmama rağmen bana bunun bir çaresinin olmadığını söylediler. Kızım kollarını kaldıramıyor, yürüyemiyor, ayakta duramıyor, boynunu tutamıyor, yani yatalak bir şekilde yaşamaya çalışıyor. Kızımın bu hastalığı için birçok yere başvurdum, sesimi duyurmaya çalıştım ama başarılı olamadım. Bu hastalık kendisiyle beraber bağışıklık sisteminde de bazı sorunlar oluşturuyor. Kızım bu nedenle gözümün önünde eriyor ama elimden hiçbir şey gelmiyor. Ayda 3-4 kez hastaneye yatırmak zorunda kalıyoruz" dedi.

Umut 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı
Hastalığın belirgin bir tedavisi olmadığını söyleyen Orhan, umutlarının ise 24 bin euroya satılan fizik tedavi cihazı olduğunu ifade etti. Hastalığın tedavisi için çalmadıkları kapı bırakmadıklarını anlatan acılı baba, "Bu hastalığın bilinen bir tedavisi yok. Tek çare yoğun fizik tedavi. O yüzden sürekli fizik tedaviye gitmek zorunda kalıyoruz. Bu hastalık için bir cihaz varmış, onu önerdiler. Bu cihaz için araştırma yaptım, birçok yerle irtibat kurdum ve Ankara’da medikal bir şirkette olduğunu öğrendim ve cihazın fiyatını 24 bin euro artı KDV olarak söylediler. Kızım bu cihazla en azından kalkıp yürüyebilecek, hareket edebilecek ama benim bu cihazı alacak maddi gücüm yok. Kızım günden güne gözümün önünde eriyor. Hayırsever vatandaşların yardımını bekliyorum. Kızımı en azından bir cihaz yardımıyla da olsa koşarken, yürürken, ayakta dururken görmek istiyorum" ifadelerini kullandı.

Tek isteği kızının yürümeye başlaması
Kızının hiç yürüyemediğini belirten acılı anne Gülben Orhan ise, "Biz bu hastalığı kızımız dört günlükken öğrendik. O zaman beyine oksijen gitmediği için kasların zarar gördüğünü söylediler. O günden bu güne kızımız 3 yıldır sürekli fizik tedavi görüyor. Ben çok bir şey istemiyorum. Kızımın diğer çocuklar gibi koşup yürümesini istiyorum. O yüzden bu cihaza çok ihtiyacımız var. Benim çocuğum engelli olabilir ama sonuçta herkes bir engelli adayıdır. Hayırseverlerden destek bekliyorum, vatandaşlarımızdan da empati kurmalarını istiyorum. Bu durum herkesin başına gelebilir. O yüzden sadece bu cihaz için yardım istiyoruz. Elimizden başka bir şey gelmiyor. Kızım da artık her şeyin farkında olduğu için anne yürümek, koşmak, oynamak istiyorum diyor. O yüzden vatandaşlardan yardım istiyorum" şeklinde konuştu.
Küçük Sevim Miray ise, "Yürümek istiyorum, koşmak istiyorum, oyun oynamak istiyorum" dedi.

15 Eylül 2018 Sabah
Yorumlar Sende yorum yaz
Habere yorum eklemek için üye girişi yapmanız gerekmektedir.
Üye ol       |       Üye Girişi

Bu haber için eklenmiş yorum bulunamadı.
Diğer Güncel Haberleri

Bakan Ersoy, Zeugma’daydı
Kültür ve Turizm Bakanı Mehmet Nuri Ersoy, Zeugma Antik Kenti'nde incelemelerde bulundu.
 
İhracatçılardan Rusya’da Türk gastronomisine büyük destek
Türkiye’nin en önemli ihraç pazarlarımızdan biri olan Rusya’nın başkenti Moskova’da Güneydoğu Anadolu
 
Ünsal Ören, yeni yıla yeni okullar ve yeniliklerle başladı
Ünsal Ören Özel Okulları ve Anadolu Okulları Yönetim Kurulu Başkanı Ünsal Ören, yeni eğitim ve öğretim yılına yeni okull
 
“Bir kilo zeytin kırmanın karşılığı 1 Lira!”
Gaziantep’te Eylül ayından itibaren kadınlar zeytin kırarak ev ekonomisine katkıda bulunuyor. Ehlem Mustafa, 5 yıl

“Devlet Destekleri Eğitimi” gerçekleştirildi
Gaziantep Sanayi Odası - Uluslararası Çalışma Örgütü işbirliğiyle; Gaziantep sanayisinin kapasitesini geliştirmek için b
 
“Hafta da 400 terlik yüzü yaparak, 100 TL kazanıyorum”
Suriyeli Niseybe Meryemibi, evde terlik yüzü yaparak geçimini sağlıyor.
 
Acurun fiyatı ikiye katlandı
Turşu yaparak çocuklarını okutan kadınlar, turşu malzemelerinde fiyatların iki kat arttığını belirterek, bu senenin her
 
Her gün 15 bin kişiye aşure ikram edilecek
Her yıl Muharrem Ayı’nda vatandaşlara aşure ikramında bulunan Şahinbey Belediyesi bu geleneğini, bu yıl da sürdürü

Antep’teki inşaat firmaları zor durumda acil önlem alınmazsa iflaslar gelecek
Ekonominin, başta inşaat sektörü olmak üzere medyadan, teknolojik sanayiye kadar bütün sektörleri olumsuz etkilediğini v
 
Veteriner istihdamında ciddi problemler var
Özdede: “Hem halktan hem de kamudan gerekli değeri görmüyoruz. Eğer değer görüyor olsaydık, şu anda doktorlara ver
 
“Yerel ürünler mutfaklarda daha fazla yer almalı”
Başkan Şahin katılımcılara, Gaziantep Büyükşehir Belediyesi ve Gaziantep Geliştirme Vakfı (GAGEV)’in ev sahipliğin
 
Peyzaj sektörünün geleceği parlak görünmüyor
İnşaat sektöründe ve kamu yatırımlarında beklenen ve yaşanan duraksama neticesinde peyzaj sektörünün geleceğini parlak g

GastroAntep 3 gün sürdü 250 bin ziyaretçi ağırladı
UNESCO’nun ‘Yaratıcı Şehirler Ağına’ dahil edilerek adını tüm dünyaya duyuran Gaziantep’te, bu y
 
Bu ekonomik kriz AKP iktidarını sallar
Türkiye’de ekonomik kriz fiyat artışları, zamlar ve işsizlik gibi sorunlar üzerinden gündemde yar alırken, iktidar
 
Google’dan sonbahar doodle’ı
Google, Sonbaharın ilk günü olarak kabul edilen Sonbahar Ekinoksu’nu doodle yaptı. Google'ın Sonbahar Ekinoksu Do
 
Gastro Festivali konserlerle süslendi
Büyükşehir Belediyesi’nin ev sahipliğinde Gaziantep Geliştirme Vakfı (GAGEV) koordinasyonunda, Kültür ve Turizm Ba
© 2011 Gaziantep Sabah Gazetesi AnasayfaİletişimKünye

vemedya