17 Ocak 2019, Perşembe Favorilere ekleAçılış sayfası yapKünyeİletişim
 
Anasayfa Güncel Siyaset Ekonomi Spor Sağlık Kültür-Sanat Yaşam Teknoloji Video Haber English Dünyadan
ÜYE ALANI
Üye Ol     Parola Hatırlat
 
O bir dev !   Dubaili hackerlarla işbirliği yapan dolandırıcılara suçüstü
 
Elektronik atıklar ağaca dönüştürülüyor   Gaziantep Tanitim Filmi
KÖŞE YAZILARI
Nurgün Balcıoğlu
Mösyücüğüm, güle güle…
Uzm.Psikolog Hayrettin Şahin
Gerçek özgürlük
Ülkü Tamer
Ayfer Tuzcu Ünsal
KADINLAR VE İNEKLER
Metin Atamer
SANAT
Hikmet Aksoy
Bu saaten sonra Trump'a inanılmaz...
Celal Deniz
AKP KÜRTLERİN TEPKİSİNİ ÖLÇÜYOR
Sümeyra Yapıcı
NEDEN HAYIR DİYEMEYİZ?
İlter Serim
Taşımacılık (Transportasyon) Ulaşım – Ulaştırma
Özer Karınca
Herkes kendi adaletini sağlarsa
Halit Ziya Biçer
Şikayetname
Prof.Dr.Can Akkoç
Gaziantep *olayı* (1973-84) (15)
Veli Yalçın
HOŞGÖRÜNÜN VE BARIŞIN ADRESİ : HACIBEKTAŞ
Leyla Adın
Önce bilinç gerek
Yaşar Özen
GAZETECİLİK
Doç. Dr. A. Sera Özbaşar
.. Piramitte yaşam...
Aykut Tuzcu
CHP yanlıştan dönüyor!
ÇOK OKUNAN HABERLER
3600 ek gösterge bütün memurlara verilmelidir
"O caninin çıkmasını istemiyorum"
Kargolarda yüzde 50 indirim uyguluyoruz
Turkcell, bir yılda 58 milyon enerji tasarrufu sağladı
Öğrenciler, kariyer hedeflerini konuştular
Yokluklara ve zorluklara göğüs gererek ülkemiz sanayisinin temellerini attılar
Üretim ve dolum işi yapılan işletmelerde denetim sıklaştırılmalı
Beyaz baston, bağımsızlığı ve özgürlüğü temsil eder
Üretimi kısıp, işçi ve işgücünden tasarruf ederek kriz aşılamaz
Seçmen listeleri askıdan iniyor
E-GAZETE
      
RÖPORTAJ

Türkiye, dünyanın sağlık merkezi konumuna geliyor
Gaziantep Üniversitesi gerek hizmet olarak gerekse bölgeye hitap etmesi açısından Türkiye’nin sayılı üniversitelerden bir tanesidir
ANKET
Teröre destek verenler için idam cezası getirilmeli mi?
     
Önemli Bilgiler
Nöbetçi Eczaneler Hava Durumu
Önemli Telefonlar Vefat Edenler
Döviz Kurları & Altın
 
Küçük Sevim'in tek umudu ise 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı



Gaziantep’te milyonda bir görülen metakromatik lökodistrofi (MLD) hastası olan 3 yaşındaki Sevim Miray Orhan yaşam mücadelesi veriyor. Günden güne eriyen küçük kızın kaslarının gelişebilmesi için son umudu ise 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı.
Gaziantep'te Çıksorut Mahallesi’nde yaşayan 36 yaşındaki Cuma Orhan ile 30 yaşındaki Gülben Orhan çiftinin ikinci çocuğu olan ve milyonda bir görülen metakromatik lökodistrofi (MLD) teşhisi konulan 3 yaşındaki Sevim Miray Orhan yaşam mücadelesi veriyor. Kasları günden güne eriyen küçük kız, ne ayaklarını, ne kollarını ne de kafasını istediği gibi hareket ettirebiliyor. Yaşıtlarından da küçük gösteren Sevim, kısıtlı hareket kabiliyeti nedeniyle yatağa mahkum olacak.
Doğuştan gelen bu hastalıkla mücadele edecek maddi güçlerinin olmadığını belirten acılı aile, gözlerinin önünde evlatlarının günden güne eridiğini belirtti. Çocuğunun durumunu çaresizce izlemenin kendilerine acı verdiğini söyleyen baba Cuma Orhan, "Kızım Sevim Miray’a doğduktan sonra milyonda bir görülen ve ağır bir kas hastalığı olan MLD hastalığı teşhisi kondu. O günden beri çocuğumun tedavisi için elimden geleni yapıyorum ama maalesef birçok yere başvurmama rağmen bana bunun bir çaresinin olmadığını söylediler. Kızım kollarını kaldıramıyor, yürüyemiyor, ayakta duramıyor, boynunu tutamıyor, yani yatalak bir şekilde yaşamaya çalışıyor. Kızımın bu hastalığı için birçok yere başvurdum, sesimi duyurmaya çalıştım ama başarılı olamadım. Bu hastalık kendisiyle beraber bağışıklık sisteminde de bazı sorunlar oluşturuyor. Kızım bu nedenle gözümün önünde eriyor ama elimden hiçbir şey gelmiyor. Ayda 3-4 kez hastaneye yatırmak zorunda kalıyoruz" dedi.

Umut 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı
Hastalığın belirgin bir tedavisi olmadığını söyleyen Orhan, umutlarının ise 24 bin euroya satılan fizik tedavi cihazı olduğunu ifade etti. Hastalığın tedavisi için çalmadıkları kapı bırakmadıklarını anlatan acılı baba, "Bu hastalığın bilinen bir tedavisi yok. Tek çare yoğun fizik tedavi. O yüzden sürekli fizik tedaviye gitmek zorunda kalıyoruz. Bu hastalık için bir cihaz varmış, onu önerdiler. Bu cihaz için araştırma yaptım, birçok yerle irtibat kurdum ve Ankara’da medikal bir şirkette olduğunu öğrendim ve cihazın fiyatını 24 bin euro artı KDV olarak söylediler. Kızım bu cihazla en azından kalkıp yürüyebilecek, hareket edebilecek ama benim bu cihazı alacak maddi gücüm yok. Kızım günden güne gözümün önünde eriyor. Hayırsever vatandaşların yardımını bekliyorum. Kızımı en azından bir cihaz yardımıyla da olsa koşarken, yürürken, ayakta dururken görmek istiyorum" ifadelerini kullandı.

Tek isteği kızının yürümeye başlaması
Kızının hiç yürüyemediğini belirten acılı anne Gülben Orhan ise, "Biz bu hastalığı kızımız dört günlükken öğrendik. O zaman beyine oksijen gitmediği için kasların zarar gördüğünü söylediler. O günden bu güne kızımız 3 yıldır sürekli fizik tedavi görüyor. Ben çok bir şey istemiyorum. Kızımın diğer çocuklar gibi koşup yürümesini istiyorum. O yüzden bu cihaza çok ihtiyacımız var. Benim çocuğum engelli olabilir ama sonuçta herkes bir engelli adayıdır. Hayırseverlerden destek bekliyorum, vatandaşlarımızdan da empati kurmalarını istiyorum. Bu durum herkesin başına gelebilir. O yüzden sadece bu cihaz için yardım istiyoruz. Elimizden başka bir şey gelmiyor. Kızım da artık her şeyin farkında olduğu için anne yürümek, koşmak, oynamak istiyorum diyor. O yüzden vatandaşlardan yardım istiyorum" şeklinde konuştu.
Küçük Sevim Miray ise, "Yürümek istiyorum, koşmak istiyorum, oyun oynamak istiyorum" dedi.

15 Eylül 2018 Sabah
Yorumlar Sende yorum yaz
Habere yorum eklemek için üye girişi yapmanız gerekmektedir.
Üye ol       |       Üye Girişi

Bu haber için eklenmiş yorum bulunamadı.
Diğer Güncel Haberleri

Kargolarda yüzde 50 indirim uyguluyoruz
“65 PTT ATM’si ile bankacılık hizmeti veriliyor
 
Çalışanlar, 2019 yılından endişeli
Genel-İş Sendikası Gaziantep Şubesi, geçen yıl Büyükşehir ve Şehitkamil Belediyesi ve GASKİ ile toplu sözleşme imzaladı.
 
Üretim ve dolum işi yapılan işletmelerde denetim sıklaştırılmalı
“Ambalajlı şişelerdeki suyun normal koşullarda sağlıklı olması gerekir, fakat yapılan analizlerdeki ağır metaller
 
Beyaz baston, bağımsızlığı ve özgürlüğü temsil eder
Altı Nokta Körler Derneği Gaziantep Şube Başkanı Hacı Karabay, “Beyaz Baston” haftası dolayısıyla yazılı bas

3600 ek gösterge bütün memurlara verilmelidir
Anadolu Sağlık Sen Genel Başkanı Necip Taşkın, sağlık çalışanlarına 3600 ek göstergenin kadro ve unvan ayrımı yapılmadan
 
Zabıtalar, 70 bin 460 işyerini denetledi
Şahinbey Belediyesi Zabıta ekipleri halkın sağlıklı ürünler tüketebilmesi için birçok iş yerine denetimlerini sürdürmeye
 
FETÖ'den aranan 6 kişi yakalandı
Osmaniye'de FETÖ/PDY'ye yönelik düzenlenen operasyonda, haklarında yakalama kararı bulunan 6 kişi gözaltına alındı.
 
Çölyak hastalarının derdine çare oluyor
Şehitkamil Belediyesinin çölyak hastalarına yönelik yapmış olduğu 9 kilodan oluşan glütensiz un ve 2 paket glütensiz mak

FETÖ'den aranan öğretmen gaybubet evinde yakalandı
Samsun'da Fethullahçı Terör Örgütü/Paralel Devlet Yapılanması (FETÖ/PDY) soruşturması kapsamında aranan öğretmen Gaziant
 
"O caninin çıkmasını istemiyorum"
Kocasından 7 yıl işkence gören kadın: “Hiçbir ceza bacağımı geri getirmeyecek”
 
Vatandaşlar alışverişini yerel esnaftan yapmalı
Gaziantep Dernekler Konfederasyonu Genel Başkanı Hasan Özaygut, vatandaşları 'Alışverişini yerel esnaftan yap' kampanyas
 
23 farklı adrese yapılan uyuşturucu baskınında, 22 kişi gözaltına alındı
Osmaniye Merkez, Osmaniye Düziçi ve Gaziantep’te sabah erken saatlerde, 'torbacı' olarak bilinen sokak satıcıların

Yokluklara ve zorluklara göğüs gererek ülkemiz sanayisinin temellerini attılar
Sanayi Odası’nın Kurucu Başkanı Sani Konukoğlu’nun vefatının 25’inci yıldönümü münasebetiyle anma mesa
 
Öğrenciler, kariyer hedeflerini konuştular
Gaziantep Orhan Sevinç Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi son sınıf öğrencileri, rehber öğretmenleri eşliğinde SANKO Ünive
 
İttifakın Büyükşehir adayı Celal Doğan
CHP-İYİ Parti ittifakında, Gaziantep’te büyükşehir belediye başkanlığının CHP’ye verilmesi noktasına gelindi
 
Büyükşehir,son bir yılda suda yüzde 27 indirim yaptı
GASKİ Genel Kurulu için toplanan meclis, suda yüzde 12 oranında indirime gitme kararı aldı. Büyükşehir Belediyesi, daha
© 2011 Gaziantep Sabah Gazetesi AnasayfaİletişimKünye

vemedya