22 Mart 2019, Cuma Favorilere ekleAçılış sayfası yapKünyeİletişim
 
Anasayfa Güncel Siyaset Ekonomi Spor Sağlık Kültür-Sanat Yaşam Teknoloji Video Haber English Dünyadan
ÜYE ALANI
Üye Ol     Parola Hatırlat
 
O bir dev !   Dubaili hackerlarla işbirliği yapan dolandırıcılara suçüstü
 
Elektronik atıklar ağaca dönüştürülüyor   Gaziantep Tanitim Filmi
KÖŞE YAZILARI
Uzm.Psikolog Hayrettin Şahin
Ben ne diyorum sen ne anlıyorsun
Nurgün Balcıoğlu
Mösyücüğüm, güle güle…
Ülkü Tamer
Ayfer Tuzcu Ünsal
KADINLAR VE İNEKLER
Metin Atamer
Anadolu
Hikmet Aksoy
Oy dingala dingala...
Celal Deniz
AKP KÜRTLERİN TEPKİSİNİ ÖLÇÜYOR
Sümeyra Yapıcı
NEDEN HAYIR DİYEMEYİZ?
İlter Serim
Taşımacılık (Transportasyon) Ulaşım – Ulaştırma
Özer Karınca
Herkes kendi adaletini sağlarsa
Halit Ziya Biçer
Şikayetname
Prof.Dr.Can Akkoç
Gaziantep *olayı* (1973-84) (15)
Veli Yalçın
Yahudilerin Yok Olan Tarihsel Mirası: Kortejo Evleri
Leyla Adın
Bataklıkta sinek avlıyoruz
Yaşar Özen
Gesi ve Tavlusun
Doç. Dr. A. Sera Özbaşar
A la
Av. Aziz Canatar
Adelet ve yargı (4)
Aykut Tuzcu
Trump’ın başlattığı ticaret savaşları neyi gösteriyor
ÇOK OKUNAN HABERLER
"Engelli bireyleri karar alma mekanizmasına dahil etmeliyiz"
Taşınmaz ticaretinde yeni dönem başladı
Mevsimsel geçişleri farklı kültür unsurlarıyla karşılamıştır
Otomotiv sektöründe satışlar da üretim de geriliyor
Merinosspor Bayan Voleybol Takımı 1. ligde
Down sendromlu çocuklar hayatımızın bir parçası
Abdulkadir Konukoğlu’na Yeşil Ekonomi Ödülü verildi
ÖTV ve KDV indirimlerinin süresi 31 Aralık’a uzatıldı
Krediye başvuran esnaf sayısı arttı
GKV’de “Yeni Eğitim Teknikleri Çalıştayı” düzenlendi
E-GAZETE
      
RÖPORTAJ

Türkiye, dünyanın sağlık merkezi konumuna geliyor
Gaziantep Üniversitesi gerek hizmet olarak gerekse bölgeye hitap etmesi açısından Türkiye’nin sayılı üniversitelerden bir tanesidir
ANKET
Teröre destek verenler için idam cezası getirilmeli mi?
     
Önemli Bilgiler
Nöbetçi Eczaneler Hava Durumu
Önemli Telefonlar Vefat Edenler
Döviz Kurları & Altın
 
Küçük Sevim'in tek umudu ise 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı



Gaziantep’te milyonda bir görülen metakromatik lökodistrofi (MLD) hastası olan 3 yaşındaki Sevim Miray Orhan yaşam mücadelesi veriyor. Günden güne eriyen küçük kızın kaslarının gelişebilmesi için son umudu ise 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı.
Gaziantep'te Çıksorut Mahallesi’nde yaşayan 36 yaşındaki Cuma Orhan ile 30 yaşındaki Gülben Orhan çiftinin ikinci çocuğu olan ve milyonda bir görülen metakromatik lökodistrofi (MLD) teşhisi konulan 3 yaşındaki Sevim Miray Orhan yaşam mücadelesi veriyor. Kasları günden güne eriyen küçük kız, ne ayaklarını, ne kollarını ne de kafasını istediği gibi hareket ettirebiliyor. Yaşıtlarından da küçük gösteren Sevim, kısıtlı hareket kabiliyeti nedeniyle yatağa mahkum olacak.
Doğuştan gelen bu hastalıkla mücadele edecek maddi güçlerinin olmadığını belirten acılı aile, gözlerinin önünde evlatlarının günden güne eridiğini belirtti. Çocuğunun durumunu çaresizce izlemenin kendilerine acı verdiğini söyleyen baba Cuma Orhan, "Kızım Sevim Miray’a doğduktan sonra milyonda bir görülen ve ağır bir kas hastalığı olan MLD hastalığı teşhisi kondu. O günden beri çocuğumun tedavisi için elimden geleni yapıyorum ama maalesef birçok yere başvurmama rağmen bana bunun bir çaresinin olmadığını söylediler. Kızım kollarını kaldıramıyor, yürüyemiyor, ayakta duramıyor, boynunu tutamıyor, yani yatalak bir şekilde yaşamaya çalışıyor. Kızımın bu hastalığı için birçok yere başvurdum, sesimi duyurmaya çalıştım ama başarılı olamadım. Bu hastalık kendisiyle beraber bağışıklık sisteminde de bazı sorunlar oluşturuyor. Kızım bu nedenle gözümün önünde eriyor ama elimden hiçbir şey gelmiyor. Ayda 3-4 kez hastaneye yatırmak zorunda kalıyoruz" dedi.

Umut 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı
Hastalığın belirgin bir tedavisi olmadığını söyleyen Orhan, umutlarının ise 24 bin euroya satılan fizik tedavi cihazı olduğunu ifade etti. Hastalığın tedavisi için çalmadıkları kapı bırakmadıklarını anlatan acılı baba, "Bu hastalığın bilinen bir tedavisi yok. Tek çare yoğun fizik tedavi. O yüzden sürekli fizik tedaviye gitmek zorunda kalıyoruz. Bu hastalık için bir cihaz varmış, onu önerdiler. Bu cihaz için araştırma yaptım, birçok yerle irtibat kurdum ve Ankara’da medikal bir şirkette olduğunu öğrendim ve cihazın fiyatını 24 bin euro artı KDV olarak söylediler. Kızım bu cihazla en azından kalkıp yürüyebilecek, hareket edebilecek ama benim bu cihazı alacak maddi gücüm yok. Kızım günden güne gözümün önünde eriyor. Hayırsever vatandaşların yardımını bekliyorum. Kızımı en azından bir cihaz yardımıyla da olsa koşarken, yürürken, ayakta dururken görmek istiyorum" ifadelerini kullandı.

Tek isteği kızının yürümeye başlaması
Kızının hiç yürüyemediğini belirten acılı anne Gülben Orhan ise, "Biz bu hastalığı kızımız dört günlükken öğrendik. O zaman beyine oksijen gitmediği için kasların zarar gördüğünü söylediler. O günden bu güne kızımız 3 yıldır sürekli fizik tedavi görüyor. Ben çok bir şey istemiyorum. Kızımın diğer çocuklar gibi koşup yürümesini istiyorum. O yüzden bu cihaza çok ihtiyacımız var. Benim çocuğum engelli olabilir ama sonuçta herkes bir engelli adayıdır. Hayırseverlerden destek bekliyorum, vatandaşlarımızdan da empati kurmalarını istiyorum. Bu durum herkesin başına gelebilir. O yüzden sadece bu cihaz için yardım istiyoruz. Elimizden başka bir şey gelmiyor. Kızım da artık her şeyin farkında olduğu için anne yürümek, koşmak, oynamak istiyorum diyor. O yüzden vatandaşlardan yardım istiyorum" şeklinde konuştu.
Küçük Sevim Miray ise, "Yürümek istiyorum, koşmak istiyorum, oyun oynamak istiyorum" dedi.

15 Eylül 2018 Sabah
Yorumlar Sende yorum yaz
Habere yorum eklemek için üye girişi yapmanız gerekmektedir.
Üye ol       |       Üye Girişi

Bu haber için eklenmiş yorum bulunamadı.
Diğer Güncel Haberleri

"Engelli bireyleri karar alma mekanizmasına dahil etmeliyiz"
Emine Erdoğan ve bakanlar, Engelsiz Yaşam Merkezini ziyaret etti
 
Her iki şehirden yapılacak Erbil uçuşları dün başladı
Diyarbakır-Erbil ve Gaziantep-Erbil uçuşlarını başlatmasından mutluluk duyuyoruz" dedi.
 
Abdulkadir Konukoğlu’na Yeşil Ekonomi Ödülü verildi
Yeni Arayışlar Girişimi Platformu Derneği (YAPDER), SANKO Holding Yönetim Kurulu Onursal Başkanı Abdulkadir Konukoğlu
 
Taşınmaz ticaretinde yeni dönem başladı
Gaziantep Ticaret Odası (GTO) 15 Nolu Bankacılık-Finans ve Mali Hizmetler Meslek Komitesi ve Gaziantep Ticaret İl Müdürl

Krediye başvuran esnaf sayısı arttı
Piyasada fırsatçılık ve stokçuluk yapanların halen bulunduğunu ifade eden Gaziantep Esnaf ve Sanatkarları Odaları Birliğ
 
Down sendromlu çocuklar hayatımızın bir parçası
Sığınmacılar ve Göçmenlerle Dayanışma Derneği (SGDD-ASAM) Gaziantep Ofisleri tarafından 21 Mart ‘Dünya Down Sendro
 
Tek tek dükkanları gezdi esnafın sıkıntılarını dinledi
Şehitkamil Belediye Başkanı Rıdvan Fadıloğlu, bir yandan esnafı ziyaret ederken diğer yandan da yaptığı mahalle ve aile
 
“Cumhurbaşkanı aldatılmıştır”
Doğan; “Tugay’ın taşınması için NATO ile de görüşülmesi gerekiyor”

Çevre sorunlarının başında hava kirliliği geliyor
Artan enerji kullanımı, endüstrinin gelişimi ve şehirleşme ile ortaya çıkan hava kirliliği, insan sağlığını olumsuz yönd
 
Emine Erdoğan, eşine hediye edilen aslanları gördü
Emine Erdoğan, Gaziantep Hayvanat Bahçesi'nde oluşturulan Kelebek Vadisi'nin açılını yaptı.
 
Genç nüfusun arıcılık yapmasını sağlıyoruz
Gaziantep İli Arıcılar Birliği’nin 3’üncü Olağan Genel Kurulu hafta sonu GTO’da yapıldı. Seçimde 245 o
 
Gaziantep Lisesi, eski günlerine yeniden kavuşacak
Gaziantep Lisesi Mezunları ve Mensupları Derneği’nin Olağanüstü Kongresi, hafta sonu yapıldı. Açık sayımın yapıldı

Ahır-ağıl yapımı ve damızlık teke alımı müracaatları başladı
Gaziantep İli Koyun Keçi Yetiştiricileri Birliği ve Gaziantep Tarım ve Orman İl Müdürlüğü Hayvan Sağlığı Şubesi tarafınd
 
Farklılıklar güzeldir özellikle +1 Kromozomsa
Dünya Down Sendromu Günü'nde sosyal medyada başlatılan #RocktheSocks hashtag'i herkesi farklı tek çoraplarla, farklılığı
 
’Müşteri Memnuniyetini İlke Edinen Firma Ödülü”
OLİ CENTER Gaziantep Tüketici Ödülleri’nde ‘’Müşteri Memnuniyetini İlke Edinen Firma Ödülü ‘R
 
GKV’de “Yeni Eğitim Teknikleri Çalıştayı” düzenlendi
Gaziantep Kolej Vakfı Özel Okulları ve Öğretmen Akademisi Vakfı ‘’ÖRAV’’ iş birliğiyle “kr
© 2011 Gaziantep Sabah Gazetesi AnasayfaİletişimKünye

vemedya