SMA hastası çocuklar ve yaşam hakkı…

Son zamanlarda özellikle sosyal medya üzerinden hakkında çeşitli kampanyaların düzenlendiği bu kampanyalara birçok ünlü ismin ve akademisyenin de destek verdiğini görmüş olduğumuz SMA hastalığından bahsetmek istiyorum. Öncelikle SMA hastalığı nedir? Bu sorunun cevabıyla başlayalım:

 Açılımı, “Spinal muskuler atrofi” (SMA) olan hastalık; omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan kalıtsal bir kas hastalığı. Motor sinir hücrelerinin kalıtsal nedenlerle Survival of Motor Neuron (SMN) adı verilen proteini yeterli miktarda üretememesinden kaynaklanıyor. SMA hastalığı sonucunda kaslarda güçsüzlüğe ve kasların erimesine neden oluyor. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olmaktadır.

Hastalığın ABD ve Avrupa da onaylanmış olan 3 tip tedavi yönetimi (Spinraza, Zolgensma, Gen tedavisi, Risdiplam etken maddeli Evrysdi) bulunmaktadır. 

Hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçlar ve uygulanan yöntemler astronomik rakamlar içermekte olup ve maalesef ki tedavisi her ilde de yapılamamaktadır.

Yukarıda uygulanan tedavi yöntemlerinde kullanılan ilaçların bazılarının SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmamış olması ve uygulanan bazı tedavi yöntemlerinin SGK tarafından karşılanmıyor olması ailelerin kendi imkanlarıyla bu ilaçlara ve tedavilere ulaşmalarını neredeyse imkansız kılıyor. Hal böyle olunca çocuklar kendi kaderleriyle baş başa bırakılmış oluyorlar.

Tarafı olduğumuz Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesi der ki: “Devletler, çocuğun olabilecek en iyi sağlık düzeyine kavuşma, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerini veren kuruluşlardan yararlanma hakkını tanımak ve hiçbir çocuğun bu tür tıbbi bakım hizmetlerinden yararlanma hakkından yoksun bırakılmamasını güvence altına almak için çaba göstermek zorundadırlar.”  ve yine Anayasa’da, “Sosyal devlet ilkesi büyük ölçüde insanlar arasındaki sosyal eşitsizliklerin dengelenmesine yönelik olup;  her şeyden önce Anayasanın en üstün ilkesi olan insan onurunun korunmasına ve güvence altına alınmasına hizmet eder” şeklinde düzenlenen sosyal devlet ilkesi gereğince bu hastalığın tedavilerinde kullanılan ilaçların devlet tarafından karşılanması gerekmektedir. Bu durum en temelde insan haklarının en temeli olan yaşama hakkının bir gereği olup yaşama hakkının güvence altına alınması için vakit kaybedilmemelidir.