Türkiye’de nadir hastalıklara sahip olan kişi sayısı 5 milyon olarak biliniyor. Bu hastalıklara farkındalık yaratmak amacıyla şubat ayının son gününde Nadir Hastalıklar Günü kapsamında çeşitli etkinlikler düzenleniyor. Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) tarafından “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporu hazırlandı. Raporda nadir hastalıkların tanı-tedavi-takip süreçlerinde Türkiye’de yaşanan başlıca sorunlara da değinildi.
Dünya genelinde nadir hastalıklara dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak amacıyla şubat ayının son gününde Nadir Hastalıklar Günü kapsamında çeşitlikli etkinlikler düzenleniyor. Nadir Hastalıklar, 2 binde bir ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik hastalıklardır. Türkiye’de nadir hastalıklara sahip olan kişi sayısı 5 milyon olarak biliniyor.
Nadir hastalıklara dikkat amacıyla 36 ilaç firmasının üye olduğu Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) girişimiyle IQVIA isimli araştırma şirketi tarafından “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporu hazırlandı. Rapor dün Levent’te bulunan bir otelde basın mensuplarıyla paylaşıldı. Basın toplantısına AIFD Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli, AIFD Sağlık Politikaları Direktörü Dr. Eczacı Nihan Burul Bozkurt ve nadir hastalıklar konusunda çalışmalar yapan Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Çocuk Genetik Bilim Dalları Öğretim Üyesi Prof. Dr. Fatih Süheyl Ezgü ve Prof. Dr. İlhan Satman katıldı.