Gaziantep’te 800 civarında Çöl-Yak hastasının bulunduğunu belirten Gaziantep Metabolik Hastalıklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (ÇÖLYAK)Başkanı Seher Çolak, çölyakın tedavisinin diyet olduğunu söyledi.
Diyetin dışına çıkıldığında kansere bile yol açabileceğini belirten Çolak, “Sağlıklıyken hiçbir şeyin kıymetini bilmiyoruz ama kaybettikten sonra onu kazanmak için ne kadar çabalar sarf ediyoruz. Keşke hepimiz bilinçli olsak da sağlığımızın kıymetini kaybetmeden bilsek” dedi.
Sabah-Çölyak hastalığı ne demek biraz bilgi verir misiniz?
Çolak-Çöl-Yak hastalığı diyet demek. Diyetin dışına çıkıldığında kansere yol açar, ama diyetini yaptığın zaman hiçbir sıkıntı olmaz. Ben çöl-yakın ne demek olduğunu oğlumdan önce bilmiyordum. 2006 yılından beri oğlum birlikte savaşarak artık her şeyi öğrendik ve AR-GE birimine kadar yer aldığımız için bu hastalığın ne kadar hassas olduğunu,birçok ürünün içinde un bulunduğunu ve dernek başkanı olduğumda çok araştırma yaparak farkına vardık. Bir çerezin bile unla kavrulduğunu bilmiyorduk. Birçok ürünün kıvam arttırıcıyla raf ömrünün uzatıldığını bilmiyorduk. Bunların hepsinin çocuklarımıza zarar olarak döndüğünü gördük. Sağlıklıyken hiçbir şeyin kıymetini bilmiyoruz ama kaybettikten sonra onu kazanmak için ne kadar çabalar sarf ediyoruz. Keşke hepimiz bilinçli olsak da sağlığımızın kıymetini kaybetmeden bilsek. Halkımız artık şunu öğrenmeli ki şu kadar ye zararı olmaz dememeli. Onlar birikerek sonraki süreçte kansere yol açıyor. Sonra dikkat dağılımına gelişimine, kas erimesine ve yatağa mahkûm edecek kadar ilerliyor. Ama diyetini yapan çocuklara baktığımızda hem derslerinde daha iyiler hem sosyal faaliyetlerde daha aktifler ama diğer taraftan ailenin de çok çok etkisi var. Aile ne kadar bilinçli ve bilgili olursa çocuk daha iyiye gidiyor. Un tüketmemeli derken, kendi glütensiz unları zaten var. Gaziantepli olarak yeme-içmeyi çok seven bir milletiz. Azıcık yesin var bu azıcık yesinler çocuklarda biriktiği zaman gerçekten değerleri 2-3’ken 300’e çıkmış. Bunu yapmamız gerekiyor. Engelliler Meclisi Temsilcisi olarak birçok hastalıkla iç içe olduğum için bizim çöl-yak hastalarının diyetleri var ama birçok hastalığın diyeti de çaresi de yok. Çöl-yak hastaları et, süt, proteini çok rahatlıkla yiyebiliyorlar ama unlu mamullerin hiçbirini tüketemiyorlar. Bunu yanı sıra Fenike türü hastalar, et, süt, yumurta ve proteininin hiçbirini yiyemiyor. Burada bölümü yok ve Hacettepe’ye gitmek bir zulümdür. Daha önce dernek nedir bilmezken kendimizi bir anda başkan bulduk. Vali Bey, Kaymakam Bey bir araya gelerek dernek kurulmalı dediler. Sonrasında toplantılar yapıldı ve hastalar bir araya gelmeli dediler. Eşimle evleri tek tekgezip hasta topladıkburaya bölüm açılması için ve açıldı. Ama bu bölüm açılması bizi rahatlattı mı? İnsanoğlu rahatı bulunca başka rahatlık istiyor. Biz ürünlerin derdine düştük. Birçok kongreye katıldım ve yurtdışındaki ürünlere baktığım da hiçbiri ülkemde yoktu. Benim ülkem her şeyi yetiştiren bir yer ama ne yazık ki çocuğuma un-ekmek verecek bir kapasite yoktu. Bu çok acıydı.
Sabah-Çöl-yak hastalığının Türkiye veya dünyada tedavisi var mı, varsa nedir?
Çolak-Diyeti dışında hiçbir çaresi yok. Ben uluslar arası çapta araştırma yaptım. Birisi çıkıyor ben güneş enerjisiyle enerji yapıyorum, başkası çıkıyor ben kliniğimde bitki tedavi ediyorum, ama sonuçları sonsuz çıkıyor, yani sonuç yok. Üç ay sonra çocuğun yine kan değerleri yükseliyor ve bunların hepsi para tuzağı.
Sabah-Bu kadar başarılı bir dernek başkanı olmanızın sırrı nedir?
Çolak-Oğlum. Oğlum gibi çocukları da çok seviyorum ve onlar bana Türkiye genelinde anne diyorlar. Unlarını ürettik şu an yufka açılabiliyor. Sağ olsun belediye başkanlarımızda unlarını ücretsiz dağıtıyor. Cenabı Allah makarnalarını ve ekmeklerini de üretme nasip etsin ve çocuklar daha rahat bir yaşam alanına girsinler ama benim isteğim çocukların sosyal yaşamını sürdürecek bir hayatlarının da olması. Engelliler Daire Başkanı Yusuf Bey ile proje yaptık ve geçti. Çocukların günlüğü 5 TL’ye kalabilecekleri bir yerleri olacak. 10 bin dönüm içinde faaliyete geçtiğinde hem eğitimlerini alırlar hem de yaşamlarını sürdürürler. İçinde yüzme havuzuna kadar olacak. Buradan yaşlılarda faydalanabilecek.
Sabah-Gaziantep’te kaç tane Çöl-Yak hastası var ve deneğinizin faaliyetlerinden biraz bahseder misiniz?
Çolak-Gaziantep’te şu an 800 Çöl-Yak hastası var. 500’ü kayıtlı ve diğer kalanlar çocuğunun hastalığının saklanmasını istiyor. Ne yazık ki halkımızın diyorum ben. Ben onaylamıyorum bunu, insan çıkıp kendini anlatmazsa hiçbir yerden bir çare bulamaz. Ama kendimiz birleşip derdimizi anlatmasaydık ne devletin ne milletin ne de hastanelerin haberi olurdu. Ben çocuğumun hastalığını anlattığımda bana güldüler, neden çocuğunun hastalığını anlatıyorsun diye. Hayır çocuğuma yaşam istiyorum dedim. Eşimde beni destekledi ve bütün çocuklar rahata erişti. Gittiğimiz her ilde dernek kurulmasını sağladık. Bizim ulaşamadığımız yerde oradaki dernek başkanları hastaları topladı belediyeleri bilgilendirdiler ve her ilde bölüm açılmasını sağladılar. Bunlar huzur ve mutluluk verici şeyler ama daha güzel şeyler olabilir, durmak yok çalışmaya devam. Dernek ilk kurulduğu zaman bilgimiz ve bilincimiz yoktu. Derneğimiz toplantı yapar, ramazan kolisi dağıtır, anneler Cumartesi toplanır, diyetisyen ve gıda mühendisi tarafından bilgilendirilir. Bununla beraber birçok anne ekmek ve yemek yapmasını bilmiyor. Hatta şöyle bir şey psikoloğa ve psikiyatriye ihtiyaç duyduğunda derneğe gelip rahatlayarak gidiyor. Nasrettin hoca demiş ki damdan düşeni bana getirin, ben damdan düştüm o benim belimin ağrısını biliyor. Başkası bilemez. Dernek bu tür hastaların yaşam kalitesinde yüzde 80 rol oynuyor diyebilirim. Dernekte anneler bir araya gelerek senin çocuğun bunu nasıl aştı diye sohbet ediyorlar. Mesela doktordan randevu alamadı, derneğe geliyor ve dernek işin içine girdiğinde randevusu alınıyor ve tedavisi yapılıyor. Belediyeler yiyecek ve gıda yardımında bulunsa da bazı konularda yetersiz kalıyorsa oda bizim için sıkıntı. Kaymakamlığı ve belediyelerin gıda bankalarını işin içine alıyoruz. Onlarda ekip olarak gidip evlerini araştırıyorlar. Hastanın birçok konuda bilgisi yoktur. Geliyor bilgi sahibi oluyor ve arkadaş grubu kuruyor.
Sabah-Bugüne kadar yaptığınız projelerden bahseder misiniz?
Çolak-Birçok projemiz vardı, hepsini de yaptık. Bizim yaptığımız projeler hep çocuklara yönelik. İlk yaptığım şey çocuklara maaş çıkartmaktı. Çocuklar kendi ürünlerini alabilmeleri için aylık 100 TL veriliyor. Bu 100 TL çocuklara yeterli gelmediği için Büyükşehir Belediye Başkanı Fatma Şahin ile proje yaptık ve dedik ki belediyeler bir koli hazırlasın 100 TL ile de çocuklar kendi cipslerini ve yiyeceklerini daha rahat alsınlar. Çocuklar kendilerini okulda özel hissetsinler diye kıyafet işine girdik. İkinci el kıyafetleri kenar semtlerde oturan çocuklarımıza dağıttık, yani bir elden geldi diğer ele gitti. Dördüncü projede artık eğitime yer vermemiz gerekiyor dedik. Annelerin çocukların diş sağlığı ile ilgilenmesi gerekiyor. Mama içen her çocuk dişini nasıl fırçalayacak, hangi macunu kullanacak hangisinde glüten yok. Diş macunlarının birçoğunda glüten var. Şampuanlarda glüten var, dışarıdan baktığınızda çok basit gelebilir ama hayatın her alanında glüten var. Mili Eğitim Bakanlığı ile yaptığımız proje de ilkokul kitaplarında çöl-yak hastalığına yer verildi ama bunun lise ve üniversite kitaplarında da geni yer bulmasını istiyoruz.
Sabah-Çöl-Yakı araştırma yolculuğunuz nasıl başladı?
Çolak-Bir şansızlık vardı o da bilinçsizlikti. Burada zaman kaybetmektense hemen Hacettepe’ye giderdim. Üniversitede ki hocalara oğluma erken tanı koydukların için çok şey borçluyum. Şu andaki gibi durum olsa benim çocuğumda hiçbir sıkıntı olmayacaktı. Şu anda bu hastalıkla doğan çocuklar çok şanslılar. Çünkü bilgi alacakları, kanlarını verecekleri ve tedavi görecekleri hazır bir yer var. Üniversite Hastanesinde ve Sanko Hastanesi’nde bu hastalığın bölümü var, ama amacımız bütün hastanelerde bu bölümün açılması. Özellikle kahvaltıda sıkıntı çok yaşadığım için ne yapabilirimin derdine düştük. Bununla beraber yazdığım projeyle beraber girişimci kadın yolculuğum başlamış oldu. Ben Kanada’ya kadar araştırma yaptım. Polonya, İngiltere ve Almanya’yı araştırdım ve glütensiz unu nasıl yaptılar diye. Kongrelerde arkadaşlar edindik daha sonra bilgisayar üzerinden görüşmelerimiz oldu. Uzun bir araştırmanın sonucu. Normal bir undan üretişmiş değil, homojen bir karışım yapıyorsun ama protein ve glüten olmaması gerekiyor. Protein olursa çok düşük miktarda olacak ama un üretirsek iki çeşit üretmemiz gerekiyor. 5,5 yıl çalışmalarım devam etti ve benimle beraber 36 profesör çalıştı. Birçok arkadaş bunu yapamayacağını bile bile neden Edison gibi uğraşıyorsun. Ben rüyamda gördüm bunu başaracağım dedim. Bu projede birçok profesöründe katkısı oldu. Benim oğlum ve oğlum gibilerde çok rahat bir şekilde unlarını tüketebiliyorlar. Arzu Bulut-Hüseyin Karataş
Diyetin dışına çıkıldığında kansere bile yol açabileceğini belirten Çolak, “Sağlıklıyken hiçbir şeyin kıymetini bilmiyoruz ama kaybettikten sonra onu kazanmak için ne kadar çabalar sarf ediyoruz. Keşke hepimiz bilinçli olsak da sağlığımızın kıymetini kaybetmeden bilsek” dedi.
Sabah-Çölyak hastalığı ne demek biraz bilgi verir misiniz?
Çolak-Çöl-Yak hastalığı diyet demek. Diyetin dışına çıkıldığında kansere yol açar, ama diyetini yaptığın zaman hiçbir sıkıntı olmaz. Ben çöl-yakın ne demek olduğunu oğlumdan önce bilmiyordum. 2006 yılından beri oğlum birlikte savaşarak artık her şeyi öğrendik ve AR-GE birimine kadar yer aldığımız için bu hastalığın ne kadar hassas olduğunu,birçok ürünün içinde un bulunduğunu ve dernek başkanı olduğumda çok araştırma yaparak farkına vardık. Bir çerezin bile unla kavrulduğunu bilmiyorduk. Birçok ürünün kıvam arttırıcıyla raf ömrünün uzatıldığını bilmiyorduk. Bunların hepsinin çocuklarımıza zarar olarak döndüğünü gördük. Sağlıklıyken hiçbir şeyin kıymetini bilmiyoruz ama kaybettikten sonra onu kazanmak için ne kadar çabalar sarf ediyoruz. Keşke hepimiz bilinçli olsak da sağlığımızın kıymetini kaybetmeden bilsek. Halkımız artık şunu öğrenmeli ki şu kadar ye zararı olmaz dememeli. Onlar birikerek sonraki süreçte kansere yol açıyor. Sonra dikkat dağılımına gelişimine, kas erimesine ve yatağa mahkûm edecek kadar ilerliyor. Ama diyetini yapan çocuklara baktığımızda hem derslerinde daha iyiler hem sosyal faaliyetlerde daha aktifler ama diğer taraftan ailenin de çok çok etkisi var. Aile ne kadar bilinçli ve bilgili olursa çocuk daha iyiye gidiyor. Un tüketmemeli derken, kendi glütensiz unları zaten var. Gaziantepli olarak yeme-içmeyi çok seven bir milletiz. Azıcık yesin var bu azıcık yesinler çocuklarda biriktiği zaman gerçekten değerleri 2-3’ken 300’e çıkmış. Bunu yapmamız gerekiyor. Engelliler Meclisi Temsilcisi olarak birçok hastalıkla iç içe olduğum için bizim çöl-yak hastalarının diyetleri var ama birçok hastalığın diyeti de çaresi de yok. Çöl-yak hastaları et, süt, proteini çok rahatlıkla yiyebiliyorlar ama unlu mamullerin hiçbirini tüketemiyorlar. Bunu yanı sıra Fenike türü hastalar, et, süt, yumurta ve proteininin hiçbirini yiyemiyor. Burada bölümü yok ve Hacettepe’ye gitmek bir zulümdür. Daha önce dernek nedir bilmezken kendimizi bir anda başkan bulduk. Vali Bey, Kaymakam Bey bir araya gelerek dernek kurulmalı dediler. Sonrasında toplantılar yapıldı ve hastalar bir araya gelmeli dediler. Eşimle evleri tek tekgezip hasta topladıkburaya bölüm açılması için ve açıldı. Ama bu bölüm açılması bizi rahatlattı mı? İnsanoğlu rahatı bulunca başka rahatlık istiyor. Biz ürünlerin derdine düştük. Birçok kongreye katıldım ve yurtdışındaki ürünlere baktığım da hiçbiri ülkemde yoktu. Benim ülkem her şeyi yetiştiren bir yer ama ne yazık ki çocuğuma un-ekmek verecek bir kapasite yoktu. Bu çok acıydı.
Sabah-Çöl-yak hastalığının Türkiye veya dünyada tedavisi var mı, varsa nedir?
Çolak-Diyeti dışında hiçbir çaresi yok. Ben uluslar arası çapta araştırma yaptım. Birisi çıkıyor ben güneş enerjisiyle enerji yapıyorum, başkası çıkıyor ben kliniğimde bitki tedavi ediyorum, ama sonuçları sonsuz çıkıyor, yani sonuç yok. Üç ay sonra çocuğun yine kan değerleri yükseliyor ve bunların hepsi para tuzağı.
Sabah-Bu kadar başarılı bir dernek başkanı olmanızın sırrı nedir?
Çolak-Oğlum. Oğlum gibi çocukları da çok seviyorum ve onlar bana Türkiye genelinde anne diyorlar. Unlarını ürettik şu an yufka açılabiliyor. Sağ olsun belediye başkanlarımızda unlarını ücretsiz dağıtıyor. Cenabı Allah makarnalarını ve ekmeklerini de üretme nasip etsin ve çocuklar daha rahat bir yaşam alanına girsinler ama benim isteğim çocukların sosyal yaşamını sürdürecek bir hayatlarının da olması. Engelliler Daire Başkanı Yusuf Bey ile proje yaptık ve geçti. Çocukların günlüğü 5 TL’ye kalabilecekleri bir yerleri olacak. 10 bin dönüm içinde faaliyete geçtiğinde hem eğitimlerini alırlar hem de yaşamlarını sürdürürler. İçinde yüzme havuzuna kadar olacak. Buradan yaşlılarda faydalanabilecek.
Sabah-Gaziantep’te kaç tane Çöl-Yak hastası var ve deneğinizin faaliyetlerinden biraz bahseder misiniz?
Çolak-Gaziantep’te şu an 800 Çöl-Yak hastası var. 500’ü kayıtlı ve diğer kalanlar çocuğunun hastalığının saklanmasını istiyor. Ne yazık ki halkımızın diyorum ben. Ben onaylamıyorum bunu, insan çıkıp kendini anlatmazsa hiçbir yerden bir çare bulamaz. Ama kendimiz birleşip derdimizi anlatmasaydık ne devletin ne milletin ne de hastanelerin haberi olurdu. Ben çocuğumun hastalığını anlattığımda bana güldüler, neden çocuğunun hastalığını anlatıyorsun diye. Hayır çocuğuma yaşam istiyorum dedim. Eşimde beni destekledi ve bütün çocuklar rahata erişti. Gittiğimiz her ilde dernek kurulmasını sağladık. Bizim ulaşamadığımız yerde oradaki dernek başkanları hastaları topladı belediyeleri bilgilendirdiler ve her ilde bölüm açılmasını sağladılar. Bunlar huzur ve mutluluk verici şeyler ama daha güzel şeyler olabilir, durmak yok çalışmaya devam. Dernek ilk kurulduğu zaman bilgimiz ve bilincimiz yoktu. Derneğimiz toplantı yapar, ramazan kolisi dağıtır, anneler Cumartesi toplanır, diyetisyen ve gıda mühendisi tarafından bilgilendirilir. Bununla beraber birçok anne ekmek ve yemek yapmasını bilmiyor. Hatta şöyle bir şey psikoloğa ve psikiyatriye ihtiyaç duyduğunda derneğe gelip rahatlayarak gidiyor. Nasrettin hoca demiş ki damdan düşeni bana getirin, ben damdan düştüm o benim belimin ağrısını biliyor. Başkası bilemez. Dernek bu tür hastaların yaşam kalitesinde yüzde 80 rol oynuyor diyebilirim. Dernekte anneler bir araya gelerek senin çocuğun bunu nasıl aştı diye sohbet ediyorlar. Mesela doktordan randevu alamadı, derneğe geliyor ve dernek işin içine girdiğinde randevusu alınıyor ve tedavisi yapılıyor. Belediyeler yiyecek ve gıda yardımında bulunsa da bazı konularda yetersiz kalıyorsa oda bizim için sıkıntı. Kaymakamlığı ve belediyelerin gıda bankalarını işin içine alıyoruz. Onlarda ekip olarak gidip evlerini araştırıyorlar. Hastanın birçok konuda bilgisi yoktur. Geliyor bilgi sahibi oluyor ve arkadaş grubu kuruyor.
Sabah-Bugüne kadar yaptığınız projelerden bahseder misiniz?
Çolak-Birçok projemiz vardı, hepsini de yaptık. Bizim yaptığımız projeler hep çocuklara yönelik. İlk yaptığım şey çocuklara maaş çıkartmaktı. Çocuklar kendi ürünlerini alabilmeleri için aylık 100 TL veriliyor. Bu 100 TL çocuklara yeterli gelmediği için Büyükşehir Belediye Başkanı Fatma Şahin ile proje yaptık ve dedik ki belediyeler bir koli hazırlasın 100 TL ile de çocuklar kendi cipslerini ve yiyeceklerini daha rahat alsınlar. Çocuklar kendilerini okulda özel hissetsinler diye kıyafet işine girdik. İkinci el kıyafetleri kenar semtlerde oturan çocuklarımıza dağıttık, yani bir elden geldi diğer ele gitti. Dördüncü projede artık eğitime yer vermemiz gerekiyor dedik. Annelerin çocukların diş sağlığı ile ilgilenmesi gerekiyor. Mama içen her çocuk dişini nasıl fırçalayacak, hangi macunu kullanacak hangisinde glüten yok. Diş macunlarının birçoğunda glüten var. Şampuanlarda glüten var, dışarıdan baktığınızda çok basit gelebilir ama hayatın her alanında glüten var. Mili Eğitim Bakanlığı ile yaptığımız proje de ilkokul kitaplarında çöl-yak hastalığına yer verildi ama bunun lise ve üniversite kitaplarında da geni yer bulmasını istiyoruz.
Sabah-Çöl-Yakı araştırma yolculuğunuz nasıl başladı?
Çolak-Bir şansızlık vardı o da bilinçsizlikti. Burada zaman kaybetmektense hemen Hacettepe’ye giderdim. Üniversitede ki hocalara oğluma erken tanı koydukların için çok şey borçluyum. Şu andaki gibi durum olsa benim çocuğumda hiçbir sıkıntı olmayacaktı. Şu anda bu hastalıkla doğan çocuklar çok şanslılar. Çünkü bilgi alacakları, kanlarını verecekleri ve tedavi görecekleri hazır bir yer var. Üniversite Hastanesinde ve Sanko Hastanesi’nde bu hastalığın bölümü var, ama amacımız bütün hastanelerde bu bölümün açılması. Özellikle kahvaltıda sıkıntı çok yaşadığım için ne yapabilirimin derdine düştük. Bununla beraber yazdığım projeyle beraber girişimci kadın yolculuğum başlamış oldu. Ben Kanada’ya kadar araştırma yaptım. Polonya, İngiltere ve Almanya’yı araştırdım ve glütensiz unu nasıl yaptılar diye. Kongrelerde arkadaşlar edindik daha sonra bilgisayar üzerinden görüşmelerimiz oldu. Uzun bir araştırmanın sonucu. Normal bir undan üretişmiş değil, homojen bir karışım yapıyorsun ama protein ve glüten olmaması gerekiyor. Protein olursa çok düşük miktarda olacak ama un üretirsek iki çeşit üretmemiz gerekiyor. 5,5 yıl çalışmalarım devam etti ve benimle beraber 36 profesör çalıştı. Birçok arkadaş bunu yapamayacağını bile bile neden Edison gibi uğraşıyorsun. Ben rüyamda gördüm bunu başaracağım dedim. Bu projede birçok profesöründe katkısı oldu. Benim oğlum ve oğlum gibilerde çok rahat bir şekilde unlarını tüketebiliyorlar. Arzu Bulut-Hüseyin Karataş
RSS